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             發(fā)布日期：[2016/11/9 10:34:00]    共閱次數(shù)：

    長(zhǎng)江商報(bào)消息 (記者 彭為 余啟蘭) 有一群孩子，他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞；他們不盲，卻對(duì)周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知如何開口說話。有人把這群孤獨(dú)的兒童形容為“星星的孩子”，活在自己的世界里。兒童孤獨(dú)癥也稱為自閉癥，從2008年起，聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。
　　
　　 兒童自閉癥起病于3歲前，以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。全國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國(guó)0-6歲精神殘疾（含多重）兒童占0-6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬人，其中孤獨(dú)癥導(dǎo)致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬人。而去年數(shù)據(jù)顯示，武漢每年6萬新生兒中，有400名患有自閉癥，相當(dāng)于每天新增一名孤獨(dú)寶寶。
　　
　　 在第五個(gè)世界自閉癥日來臨之際，本報(bào)聯(lián)合省青基會(huì)、騰訊微博開展“有你關(guān)愛，我不孤獨(dú)”——關(guān)愛自閉癥兒童公益行動(dòng)。
　　
　　 9歲的孩子還不會(huì)叫爸爸
　　
　　 “新疆好地方吶！”面對(duì)接連不斷的辦事群眾，江夏區(qū)紙坊街派出所的戶籍民警黃繼明一直堅(jiān)持微笑服務(wù)，昨天下午，他邊蓋章邊哼起了小調(diào)。在這位“微笑哥”的背后，卻鮮有人了解他撫養(yǎng)自閉癥兒子的苦楚和艱辛。
　　
　　 “沒有自閉癥兒童的家庭永遠(yuǎn)不懂我們的艱難�！边@是很多自閉癥兒童家長(zhǎng)的心聲。
　　
　　 “2歲多時(shí)還能叫爸爸，如今越發(fā)退化，完全沒有言語了。”黃繼明說，曾經(jīng)也帶著兒子去公立或私營(yíng)機(jī)構(gòu)嘗試治療，但一直沒有明顯的進(jìn)展，最后只能呆在家里。
　　
　　 行為刻板是自閉癥兒童的共性，一兩年前，孩子就愛上了撕紙。一卷卷筒紙，不是一小點(diǎn)一小點(diǎn)撕成碎片，就是全部鋪開到地上。遇到高興或是不高興時(shí)，孩子通過“掐人”的方式來表達(dá)情感。
　　
　　 “曾經(jīng)有醫(yī)生說過，照顧自閉癥孩子需要三專：專門的人、專門的時(shí)間以及專門的場(chǎng)所�！秉S繼明說，這三專實(shí)在很難做到，夫妻倆平時(shí)要上班，只能請(qǐng)年邁的母親幫忙照顧，可母親自己身體也不好，照料不是長(zhǎng)久之計(jì)。江夏又沒有專門針對(duì)自閉癥的訓(xùn)練治療機(jī)構(gòu)，如果每天送到婦幼或其他機(jī)構(gòu)，實(shí)在不方便。
　　
　　 黃繼明曾經(jīng)打算，專門花錢雇一個(gè)人，每天接送孩子去上特訓(xùn)班，但算下來，這筆錢加上特訓(xùn)費(fèi)，將是一筆難以承受的開支。在去年之前，孩子只能放在家里自己照顧。看著正常的孩子家長(zhǎng)為孩子報(bào)鋼琴班、培優(yōu)班，黃繼明苦笑：自己想花沒地方花。
　　
　　 直到去年，黃繼明將孩子送到了和自閉癥兒童較接近的江夏區(qū)聾啞學(xué)校，每天接送上學(xué)。
　　
　　 “只能寸步不離守著孩子”
　　
　　 紅撲撲的臉龐、稚嫩的小手、嬌小的身材，4歲的玲玲（化名）站在媽媽面前，看上去和普通小孩并無差別，但在隨后的相處中，孩子不停地玩雙手，身體緊繃、僵硬，聽不懂別人說話，無法與他人溝通、交流，注意力分散、多動(dòng)。
　　
　　 昨日，在湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地，小組課上，任教老師一對(duì)一進(jìn)行助教。
　　
　　 “玲玲，來看老師這里。”走到玲玲面前蹲下來，老師一聲聲叫著玲玲的名字，一邊還不停拍掌試圖引起她的注意，但連續(xù)做了5次以后，玲玲才緩緩扭過頭，目光在老師臉上停留了不到兩秒鐘，就面無表情地看向別處。
　　
　　 “現(xiàn)在玲玲有進(jìn)步了�！绷崃岬哪赣H吳女士來自孝感，她介紹，玲玲已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了3家醫(yī)院和一個(gè)康復(fù)基地。
　　
　　 吳女士說，玲玲1歲多時(shí)很乖巧，自己玩積木，行動(dòng)和思維都跟正常孩子沒有區(qū)別，雖然不太會(huì)說話，但還會(huì)喊爸爸、媽媽。
　　
　　 臨近一歲半時(shí)，玲玲的表現(xiàn)很異常：不說話，不理人，眼神分散，注意力不集中，走起路來腿是僵硬的……種種跡象都讓吳女士感到不安，但因家里老人的阻攔，吳女士也遲遲沒帶女兒去醫(yī)院。
　　
　　 “一開始我以為孩子只是腦部發(fā)育較晚。”吳女士說，直到2009年10月1日，才帶著孩子分別到武漢市兒童醫(yī)院、同濟(jì)醫(yī)院檢查，最終確診為自閉癥。
　　
　　 “醫(yī)生建議治療要堅(jiān)持，還開了兩個(gè)月的針�！眳桥�士說，但兩個(gè)月過去了，孩子病情并未好轉(zhuǎn)。
　　
　　 近日，吳女士帶玲玲來到湖北省孤獨(dú)癥康復(fù)基地。中午11點(diǎn)30分，上午的課程結(jié)束，吳女士一邊不停糾正玲玲的站姿，一邊向門口張望，等著奶奶送飯過來。
　　
　　 “在外面吃，一頓得花上幾十塊，玲玲還不一定吃得慣�！睘榱私o玲玲做康復(fù)治療，吳女士和玲玲的奶奶在康復(fù)中心附近租了一間房，一個(gè)月850元，兩家平攤。
　　
　　 在綜合班，一個(gè)自閉癥兒童一個(gè)月培訓(xùn)的費(fèi)用平均是2400元，對(duì)這個(gè)普通的家庭來說是一筆不小的開支，她必須省著用。
　　
　　 “我以前做事一個(gè)月還能賺1000多，現(xiàn)在只能寸步不離守著孩子，靠老公一個(gè)人掙錢�！眳桥�士說，“就算是傾家蕩產(chǎn)，我也會(huì)堅(jiān)持，不能耽誤孩子的時(shí)間�！�
　　
　　　　那雙渴望的眼睛觸動(dòng)了我
　　
　　 一拳頭接一拳頭，一巴掌接一巴掌，13歲的慧慧（化名）伴隨著粗聲的嘶吼，對(duì)著曹萍的胸前和臉上揮來揮去，但曹萍沒有對(duì)孩子吼叫，而是低下頭，用臉貼近孩子，“慧慧我很喜歡你，來親一個(gè)！”
　　
　　 昨日，在曹萍的繪心橋兒童康復(fù)基地，這位年近五旬的心理咨詢師，一頭有些花白的頭發(fā)，說起話來響亮，時(shí)不時(shí)帶著爽朗的笑聲。
　　
　　 賣房籌錢辦康復(fù)基地
　　
　　 曹萍是位心理醫(yī)生，從事心理咨詢10多年來，她一直跟患有自閉癥的孩子睡在一起，像母子一般，同吃同住同玩。曹萍的工作，就是觀察他們的一舉一動(dòng)，尋找打開心靈窗戶的鑰匙。
　　
　　 曹萍現(xiàn)年49歲，畢業(yè)于原武漢第二醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)江漢大學(xué)醫(yī)學(xué)院），曾在廣州一家三甲醫(yī)院當(dāng)過兒科醫(yī)生，在武漢市蔡甸區(qū)開過3家診所，還做過快餐店。2002年，她經(jīng)過培訓(xùn)，拿到了心理咨詢師資格證。
　　
　　 有一次，曹萍帶著幾個(gè)學(xué)生來到一家自閉癥兒童康復(fù)中心，當(dāng)一位9歲男孩站在她面前，默然看著她時(shí)，她跟孩子對(duì)視了5秒，“那一刻，我發(fā)現(xiàn)他的眼神里有深深被讀懂的渴望�！�
　　
　　 當(dāng)年底，她成立了曹萍工作室。
　　
　　 和普通創(chuàng)業(yè)者不同，曹萍不僅為生存而忙碌，還把這些患有自閉癥的孩子，當(dāng)作有瑕疵的藝術(shù)品精心修補(bǔ)。
　　
　　 兒童孤獨(dú)癥，也叫自閉癥，是一種社會(huì)交往障礙或缺陷，如需康復(fù)，更多的卻要從精神層面入手。細(xì)心的曹萍發(fā)現(xiàn)，要想治愈一個(gè)自閉癥兒童，必須實(shí)行封閉式治療，從一言一行來讀懂他們。
　　
　　 想到就做到。曹萍開始賣掉自己唯一的房子，然后四處找親戚朋友借錢，籌集了50多萬元。親戚朋友說，“想不通你是怎么想的�！�
　　
　　 艱難的路只能一個(gè)人走
　　
　　 曾經(jīng)，曹萍也擁有一個(gè)幸福美滿的家庭，但因各種原因，她與老公離婚后，自己獨(dú)自支撐起工作室和康復(fù)基地的運(yùn)營(yíng)，但一路上她從不認(rèn)為很苦很累。
　　
　　 確定了基地運(yùn)營(yíng)的重點(diǎn)，曹萍很快把重心轉(zhuǎn)向兒童孤獨(dú)癥，開始大量查閱相關(guān)教育干預(yù)的資料。最開始的5年運(yùn)行并不順利，從剛開始的虧損到后期略有盈余，她一直堅(jiān)信，“這一切肯定能慢慢好起來，只是時(shí)間的問題”。
　　
　　 說起自己輔導(dǎo)自閉癥患兒的“絕招”，曹萍說，心理輔導(dǎo)、教育干預(yù)其實(shí)并不玄乎，“讀懂每一個(gè)孩子，他們都是天才！”
　　
　　 當(dāng)看到家長(zhǎng)說孩子智商有問題，精神不正常時(shí)，曹萍顯得很急躁，“他們就是不懂孩子才這樣說。”
　　
　　 10年以來，看到一個(gè)個(gè)曾患自閉癥的孩子，經(jīng)她的“修補(bǔ)”，逐漸向世界敞開心扉，并重新回到父母身邊，過上了和正常孩子一樣的生活，曹萍心里很安心，“這就是我最大的成就感”。
　　
　　　　說簡(jiǎn)單詞匯也很了不起
　　
　　 珞獅南路一小區(qū)7樓，5歲半的歐陽（化名）在這里生活與成長(zhǎng)。1米2的身高，活潑的身影在房間里竄來竄去，看起來與普通小孩子沒有異樣。拿出相機(jī)給他拍照，他會(huì)開心地做鬼臉。
　　
　　 歐陽的父親段先生是一名大學(xué)老師，母親在醫(yī)院做行政工作，2006年10月，歐陽出生，本是讓人羨慕的幸福生活，現(xiàn)實(shí)卻總不如人意。
　　
　　 “1歲多時(shí)還不會(huì)說話，我們想著俗話說‘貴人語遲’，也沒在意，直到2歲多時(shí)還不會(huì)說話，我們才意識(shí)到可能有問題�！�2009年過完年，段先生帶著歐陽到省婦幼、市兒童醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查，診斷孩子患有自閉癥。同年6月，歐陽被送到省婦幼兒保科特殊兒童特訓(xùn)治療中心接受治療。
　　
　　 每天早晨騎著電動(dòng)車送孩子去特訓(xùn)班上學(xué)，個(gè)訓(xùn)老師進(jìn)行一對(duì)一輔導(dǎo)，還有病情相仿的孩子一起上小組課，另配有生活老師照顧飲食，下午放學(xué)后，段先生再接歐陽回來。這一接送就是近3年。
　　
　　 “每個(gè)月上22天，需要3000元，當(dāng)初一起去的孩子現(xiàn)在不到10個(gè)，幾乎都因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題或住得太遠(yuǎn)而放棄了�！倍蜗壬�每天在門口接送，對(duì)家長(zhǎng)們的面孔很是熟悉。
　　
　　 訓(xùn)練一年半后，歐陽才終于開口說話�！鞍职帧�、“家家”、“阿姨”、“拜拜”……雖然不能與同齡孩子比，但如今的歐陽已經(jīng)可以說簡(jiǎn)單的詞匯和句子。這些，都是了不起的成就。
　　
　　 但是，歐陽始終有一些異于常人的行為：在家總愛關(guān)門，對(duì)新玩具不感興趣，不肯嘗試沒吃過的食物，無法與人正常交流，一個(gè)名詞或動(dòng)作都需要反復(fù)教導(dǎo)。
　　
　　 段先生希望，經(jīng)過堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練，能夠讓歐陽學(xué)會(huì)自理，而自己百年后，能有相關(guān)機(jī)構(gòu)可以照顧孩子。
　　
　　家長(zhǎng)呼吁建立
　　
　　孤獨(dú)癥兒童特教學(xué)校
　　
　　 長(zhǎng)江商報(bào)消息（記者 柯美杰）“孩子快6歲了，因?yàn)榛加凶蚤]癥，上學(xué)存在問題，如果武漢能建立專門的針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特教學(xué)校就好了�！苯�日，本報(bào)收到一封30余名市民的聯(lián)名求助信。
　　
　　 在來信中，這群家長(zhǎng)寫道，“我們的孩子患了一種怪病，叫做‘兒童孤獨(dú)癥’。這是一種廣泛性的大腦發(fā)育障礙，是一種目前全世界范圍均找不出病因又無法完全治愈的頑疾……”信的末尾署名為“一群痛苦的自閉癥兒童家長(zhǎng)”。
　　
　　 其中一名家住洪山的段先生，兒子自小患有自閉癥。目前小孩已經(jīng)快6歲了，如果是正常小孩，將會(huì)進(jìn)入到小學(xué)讀書，但段先生卻為自己孩子上學(xué)問題苦惱：普通公辦學(xué)校往往不接收或勸退，但武漢目前又沒有專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的公辦特教學(xué)校。
　　
　　 段先生說，他們家長(zhǎng)最著急的是，孩子已經(jīng)錯(cuò)過了幼兒園，如果再錯(cuò)過小學(xué)，將來怎么辦？
　　
　　 據(jù)了解，自閉癥兒童到普通公辦學(xué)校就讀目前不現(xiàn)實(shí)，首先是學(xué)習(xí)無法跟上，其次部分自閉癥兒童具有一定的攻擊行為。而傳統(tǒng)的特殊學(xué)校一般只招收聾啞、盲和少數(shù)智障孩子，通常不接受孤獨(dú)癥孩子入學(xué)。
　　
　　 據(jù)統(tǒng)計(jì)，約每1萬名兒童中有213例患有自閉癥，多見于男孩。目前，在我國(guó)0-6歲兒童中約有10萬人患有自閉癥，僅湖北省就有近1萬人。
　　
　　 早在2009年，廣州就成立全國(guó)首家兒童孤獨(dú)癥（自閉癥）公辦學(xué)校。但武漢還沒有，段先生認(rèn)為如果不設(shè)立一所專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的公辦特教學(xué)校，孤獨(dú)癥兒童的上學(xué)夢(mèng)想大多沒有希望。
　　
　　 “孩子一天天在長(zhǎng)大，康復(fù)時(shí)機(jī)一天天在喪失，迫在眉睫！”段先生說。他建議武漢借鑒其他城市的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的專業(yè)治療和教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行定點(diǎn)經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助；盡早建立全市孤獨(dú)癥患者社會(huì)保障機(jī)制。
　　
　　（編輯：彭湘榮）